V Bělči nad Orlicí začal speciální tábor, jediný svého druhu v Česku. Je pro předškoláky hemofiliky

17. srpen 2020
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Děti s dědičnou poruchou srážlivosti krve na speciálním dětském táboře v Bělči nad Orlicí

V Česku žije podle Českého svazu hemofiliků asi tisíc lidí se vzácnou dědičnou poruchou srážlivosti krve. Asi pětina z toho jsou děti a některé z nich se sešly na speciálním dětském táboře v Bělči nad Orlicí. Děti s dědičnou poruchou srážlivosti krve tady tráví čas se svými rodiči i sourozenci. 

„Dobrý večer a dobrou chuť. Nenechte se rušit, já bych vás jen rád přivítal na táboře."
Správce tábora Jana Ámose Komenského právě vítá letošní účastníky tábora, chlapce, kteří na první pohled vypadají jako úplně zdraví. Je to ale jen zdání.

Čtěte také

„Musí si dávat pozor, aby se nezranili. Protože to potom může znamenat například krvácení do kloubů, což je velice bolestivé a může to kloub nenávratně poškodit. Může také zakrvácet do svalů a podkoží," vysvětluje Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, která letní tábor pořádá.

Pro děti, jejich sourozence i rodiče si připravila pestrý program, hodně podobný táboru zdravých dětí.
„Zahájíme noční bojovou hrou."

Kromě toho ale účastníky tábora čekají i každodenní speciální cvičení. Důležitá nejen pro malé pacienty, ale i jejich rodiče.

„Aby rodiče naučili jak pracovat s dětmi. Aby také děti věděli, že musí celý život cvičit," popisuje fyzioterapeutka Lenka Tichá.

Cvičení zabere každý den asi hodinu.
„Lehni si na záda, pokrč si nohy a pravidelně dýchej."

Tábor je samozřejmě především o zábavě, pro řadu rodičů a dětí jde ale o jedinečnou šanci potkat někoho dalšího se stejnými problémy.

Čtěte také

„Neméně důležité jako pro samotné děti, je to důležité i pro jejich rodiče. Potkávat se s ostatními rodiči a sdílet navzájem zkušenosti. V klidu si o tom popovídat a říci si, jak se kdo máme a jak to zvládáme. Nebo nezvládáme," říká Honza. S manželkou a zdravou dcerou doprovází svého syna Davida.

Na táboře jsou popáté, s manželkou se kromě jiného naučili píchat synovi injekce podporující srážlivost krve.
„Protože dojíždět na aplikaci do nemocnice je časově náročné. A také v tom, že nemůžete jen tak někam vycestovat. Kluci mají léčbu většinou ob jeden nebo dva dny."

Malému Davidovi bude za měsíc šest, příští rok už se napíchnout žílu a aplikovat léky bude právě na tomhle letním táboře učit sám. Tak jako velká většina dalších hemofiliků v jeho věku.

Spustit audio

Související

E-shop Českého rozhlasu

Nenechte si ujít kouzlo staré Číny s Hankou Maciuchovou

Ondřej Kepka, režisér a moderátor

Ondřej Kepka

Tajný deník čínské císařovny

Koupit

Románové zpracování životního příběh císařovny vdovy Cch'-si, která se jako mladá dívka Jehonala stala konkubínou císaře a díky mimořádné inteligenci, intrikám i krutosti dokázala postupně vystoupat na vrchol a na půlstoletí se stát faktickou vládkyní Číny.