Ředitelka Asociace genové terapie: Naděje a trpělivost! Věda zná pokrok, ale zázrak na počkání neumí

15. února jsme si připomněli Mezinárodní den Angelmanova syndromu a tak Lada Klokočníková pozvala do rozhlasové kavárny spoluzakladatelku a ředitelku Asociace genové terapie Lenku Hajgajda, se kterou si povídala o vzácných onemocněních a jejich léčbě.

Naším cílem je, aby do budoucna co nejvíce rodin po sdělení diagnózy slyšelo vzápětí i dobrou zprávu - že existuje léčba.
Lenka Hajgajda, ředitelka Asociace genové terapie

V Česku je každoročně diagnostikováno okolo 10 000 případů vzácných onemocnění, tři čtvrtiny z nich u dětí. Protože nějaká léčba existuje jen asi u 5 procent těchto diagnóz, je téměř vždy jedinou nadějí výzkum a vývoj nových léčebných metod.

„Věda přináší úžasné pokroky a výzkum může podpořit každý. Naším cílem je, aby do budoucna co nejvíce rodin po sdělení diagnózy slyšelo vzápětí i dobrou zprávu - že existuje léčba,“ vysvětluje Lenka Hajgajda.

Limity nastavil syn Oliver

Děti narozené s genetickou poruchou, Angelmanovým syndromem, se často usmívají a smějí - proto se jim přezdívá andělské děti. Onemocnění ale způsobuje těžkou mentální retardaci. To byl jeden z důvodů, proč Lenka a Radoslav Hajgajdovi omezili po diagnóze tohoto onemocnění u syna Olivera do té doby tolik milovanou vášeň - cestování.

Čtěte také

Genetická lékařka: Při stanovení léčby si připadám jako detektiv, naše geny rozhodují téměř o všem

I to se ale během let změnilo. „Když bylo synovi pět, řekli jsme si, že to prostě zkusíme. Že nám limity nastaví on sám. A tak jsme začali cestovat i s ním,“ vypráví Lenka Hajgajda, jejíž příběh je inspirací pro všechny podobně zasažené rodiny.

V roce 2018 se Hajgajdovi rozhodli udělat ještě něco unikátního a to nejen pro Oliho, ale i pro další nemocné děti. „Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu," popisuje Oliverova maminka vznik Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž posláním je spolufinancování výzkumu.

Velkým mezníkem v životě rodiny pak bylo rozhodnutí pořídit si druhé dítě. „Zpracovat tu první zkušenost a jít dál, to byl opravdu obrovský kus cesty. Bylo to velké rozhodnutí,“ vypráví maminka Lenka. A tak má dnes Oliver mladšího brášku Xaviera.

Lada Klokočníková a Lenka Hajgajda ve studiu Českého rozhlasu Hradec Králové|foto:Milan Baják, Český rozhlas

Celý rozhovor Lady Klokočníkové s Lenkou Hajgajda si můžete poslechnout v našem audioarchivu.