Provázím rodiče nemocných dětí, neumím ale mávnout kouzelnou hůlkou, aby náročnou situaci zvládli

25. říjen 2021
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Lenka Kohoutková ve studiu Českého rozhlasu Hradec Králové

Pomoc rodinám s těžce nemocnými dětmi. Náročnější téma pro rozhovor bychom možná těžko hledali. Žijí ale mezi námi lidé, kteří jsou takovým těžkým zkouškám vystaveni. A společnost by před tím určitě neměla zavírat oči. Natož se kvůli vlastním strachům od těch rodin odklánět. Jak můžeme pomoci? 

Mgr. Lenka Kohoutková z Centra provázení Fakultní nemocnice Hradec Králové hovoří v naší radioporadně.

Komu konkrétně Centrum provázení pomáhá?

Pomáháme rodinám dětských pacientů, kteří jsou hospitalizovaní u nás na dětské klinice ve fakultní nemocnici. Jsou to rodiny dětí, které mají nějaké zdravotní postižení nebo vzácné onemocnění. Nebo jsou to rodiny dětí, které se narodily předčasně s extrémně nízkou porodní hmotností. Může také jít o rodiny dětí, které utrpěly úraz nebo mají nějaké závažné infekční onemocnění a leží u nás.

Průvodce z Centra provázení se vedle odbornosti neobejde bez potřebného lidského charakteru. Musí být velice silný, odolný i empatický.
Mgr. Lenka Kohoutková, průvodce z Centra provázení FN HK

Provázení nemocí má jistě určité fáze. Na začátku je to asi sdělení diagnózy.

Lékaři nebo zdravotníci nás zvou už k prvním okamžikům kdy s rodinou mluví o tom, co dítěti je. Někdy to je ještě ve fázi, kdy na diagnózu teprve čekají a dítě je vyšetřováno. První rozhovor s touto rodinou je hodně o krizové intervenci, o zastabilizování rodiny, aby vůbec ustáli první hodinu, kdy se dozvídají, že jejich dítě má nějaký problém. Aby vůbec pobrali to, co jim lékař říká a zvládli se nadechnout.

Čtěte také

Dá se vůbec taková informace vstřebat bez šoku, pláče či vzteku a hledání viníků?

Nevím, jestli to jde úplně vstřebat. K rodičům doléhá v první chvíli jen samotný fakt, co jim lékař sděluje. Možná až po tom rozhovoru v prvních hodinách a dnech to k nim přichází a teprve se s touto informací snaží vyrovnat. Každý samozřejmě po svém, někdo nemluví, druhý mluví naopak hodně, někdo hodně nadává, někdo pláče, někdo se uzavře do sebe. Reakce jsou velmi různé.

Myslím, že mnozí s nás si to vůbec neumí představit. Vy mluvíte například s lidmi, kteří se mají radovat z miminka a místo toho slyší třeba slova jako resuscitace. Kde mají tito lidé najít sílu?

Každý rodič se mne ptá, jak to mám zvládnout a vydržet. Já na to neumím dát jednoduchou odpověď, neumín mávnout kouzelnou hůlkou, aby to prostě zvládli. Snažíme se jim možná trošku odklonit myšlenky na dlouhodobý horizont. K tomu, jak zvládnout možná první hodinu tady v nemocnici, první noc, kdy budou ubytováni s děťátkem. Rozkouskovat čas a stáhnout ho k tady a teď. Postupně hledat a rozkrývat zdroje pomoci.

Čtěte také

Aby se dokázali odrazit ode dna. Kdo tedy může pomáhat, protože jeden z rodičů většinou musí zůstat doma?

Hledáme úplně nejpřirozenější zdroje pomoci. Vždy má rodina přátele a kamarády, žije v nějaké komunitě. V tu chvíli se počítá úplně každá berlička a vše, co může pomoci. Naším úkolem je pomoci rodinám objevit fakt, že se nemusí bát zapojit a fungovat.

S tím souvisí i sociální problematika. Společnost je sice tolerantnější, ale četla jsem, že většina rodin s těžce nemocným dítětem přichází o své přátele.

To se velmi protřídí a mění. Někteří přátelé to opravdu neustojí. A rodinu třeba ne úplně opustí, ale trošku se stáhnou. Některé lidi takový problém děsí a vůbec nevědí, jak s takovou rodinou komunikovat nebo jak jim mohou pomoci.

Co tedy poradit těm, kteří ve svém okolí někoho v takové situaci mají?

Okolí takové rodiny bych poradila, buďte co nejvíc autentičtí. A ptejte se úplně na cokoliv, co se vám honí hlavou a řekněte úplně narovinu, že nevíte, co se děje. Že byste rádi pomohli, ale nevíte jak. Řekněte si to úplně přirozeně, nic nesmí být tabu.

Čtěte také

Rodiče často neslyší na to, když lékař řekne, že potřebují psychologa. Myslíte si, že slovo průvodce je přijatelnější?

Slovo průvodce náročnou situací od začátku až do konce je velmi výstižné. Jsem průvodce od toho prvního sdělení až potom chystání se na dobu budoucí. A po celou dobu tu rodinu provázím, myslím si, že to pěkně vystihuje moji práci.

Můžeme zjednodušeně říct, že lékaři jsou tam pro pacienta a vy jako podpora rodičů?

Přesně tak. Lékaři samozřejmě také s rodiči stráví mnoho času vysvětlováním, co se kolem jejich dítěte děje. A my jsme tam potom od všeho dalšího. Jak situaci ustát, jak ji zvládnout, co se děje doma, co je těžké. Zkrátka věci kolem. A zároveň udržujeme komunikační vazbu s lékařem či zdravotními sestrami. Můžeme poskytnout pomoc oběma stranám a hledáme vždy porozumění.

Lenka Kohoutková a Pavla Kindernayová ve studiu Českého rozhlasu Hradec Králové

Celý rozhovor s Mgr. Lenkou Kohoutkovou z Centra provázení Fakultní nemocnice Hradec Králové si můžete poslechnout v našem audioarchivu.

Spustit audio

Související